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보건정책이슈

희귀난치성질환자 의료비 지원 제도 정보

우리나라도 선진국 대열에 접어들고 복지 정책도 계속해서 강화 되면서 여러가지 복지 시스템이 갖춰져 가고 있으며, 희귀 난치성 질환을 겪는 가정에 대한 지원 시스템 도 점점 정비되 가고 있습니다.

여기서는 서울시에서 혜택 받을 수 있는 희귀난치성 질화자 의료비 지원 제도에 대한 정보를 포스팅합니다.

■ 제도 목적

희귀·난치성 질환은 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료가 필요하므로 의료비의 경제적 부담이 큽니다. 희귀·난치성 질환자에 대한 본인부담 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안정을 도모하고 사회 복지 수준을 향상시키기 위함입니다.

 

 지원대상

- 희귀 난치성 질환 총 134종

- 의료비, 간병비, 보장구 구입지, 투수식이 구입비 지원

사업 개요
사업 개요

지원대상자 선정의 일반원칙

건강보험가입자

- 환자가구의 소득·재산수준과 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함

 

의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감 대상자

- 관할부서에서소득·재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
- 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증(* 특정기호 'C, E, F') 확인만으로 선정함
- 건강보험증 내 특정기호 C(희귀난치성질환자), E(만성질환자 및 18세 미만아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨

 

 의료보장자격별 지원 의료비

의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능합니다. 따라서  희귀난치성질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청해야 합니다.

 

소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자

- 요양급여비용중 본인부담금
- 보장구 구입비(본인부담금)
- 간병비 : 월 30만원(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)
- 특수식이 구입비 : 특수조제분유(월 30만원이내) 및 저단백햇반구입비(월 14만원이내, 만 18세 이상 대상 질환자에 한함)
- 만성신부전 요양비

 

소득재산 기준 특례 적용 건강보험가입자(소득재산기준과 관계없이 지원 가능)

- 혈우병 환자의 요양급여비용 중 본인부담금
- 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자
- 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자

 

의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자

(관할부서에서 이미 소득 재산 조사 및 평가를 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음)
- 간병비 : 월 30만원(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)
- 특수식이 구입비 : 특수조제분유(월 30만원이내) 및 저단백햇반구입비(월 14만원이내,  만 18세 이상 대상 질환자에 한함)

 

지원 신청 제외 대상자

- 외국 국적자 (아래 지원받을수 있는 외국인 참고)

- 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

- 타 사업 지원을 받고 있는자

  :국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자

  :민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자

  :기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자

 

cf. 지원받을수 있는 외국인

- 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부(모)자 관계 및 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람

- 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람

- 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하고 있는 사람 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람

- 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람

 

소득기준

- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 농어촌, 중소도시, 대도시로 구분되어 있음

- 소득기준은 가구별 최저생계비의 일정% 미만, 재산기준은 2015년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만으로 산정

 

지원 결정 과정

1) 신청서식과 구비서류를 준비하여 보건소에 신청

2) 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 시.군.구청(통합조사관리팀)에 소득재산조사를 의뢰

3)  공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 시.군.구청(통합조사관리팀)에서 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득재산조사 실시 후 보건소에 결과통보

4) 보건소에서는 조사결과를 확인하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보

※ 신청에서 등록확정까지는 3주(특별한 사유가 있을 경우는 40일)정도의 시간이 소요

 

지원 결정 과정 개요

제출서류들

1) 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에도 해당자는 제출)
  : 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인

2) 가족관계 증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
  : 가족관계 증명서로 부양 의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음

3) 신청자(환자)의 통장사본 1부

4) 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
  : 신규 신청에 한하여 제출 하며 정기재조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음

5)  금융재산 관련 서류
  : 금융재산은 환자가구 및 부양의무자 가구 가구원의 통장사본이나 해당 금융기관의 잔액증명서·확인서 등을 발급받아 보건소에 제출

 

 

보다 자세한 사항은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 을 참고하시기 바랍니다.

☞ 질병관리청 희귀질환 헬프라인 바로가기

 

 

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